Психология семьи и больной ребенок

Вид материала

Книга

Содержание Особенности эмоционально-оценочного отношения матери с подростком, страдающим детским церебральным параличом Ребенок с миодистрофией дюшенна в семье Первые признаки С возрастом мышечная слабость нарастает Общие проблемы Воспитание в семье ребенка Первый шок Помогать семье Самая большая помощь для родителей — Двигательные нарушения Передвигающийся ребенок При развитии двигательных функций Упражнение II. На следующем этапе Важное значение имеет развитие поворотов туловища Развитие опорности рук и ног из горизонтального положения.

Подобный материал:

• Диагноз: обострение хронического гранулематозного периодонтита (periodontitis chronoca, 219.07kb.
• Лекция 1 Профилактика травм и оказание первой медицинской помощи, 247.67kb.
• Программа вступительного испытания по предмету «Психология», 304.02kb.
• Личностно развивающий ресурс семьи: онтология и феноменология 19. 00. 01 общая психология,, 859.62kb.
• 1. Человек и болезнь, 1724.56kb.
• Психология младенца от рождения до года, 245.19kb.
• Рабочая Программа учебной дисциплины общая психология Трудоемкость (в зачетных единицах), 377.92kb.
• Н. Е. Щуркова Мир, в котором живет современный ребенок, образ жизни среднестатистической, 91.8kb.
• Вопросы к экзамену по дисциплине «Психология семьи», 10.81kb.
• Программа дисциплины опд. Ф. 01 Психология цели и задачи дисциплины, 483.88kb.

а-{х_г-х_х)

а

, где а — длина шкалы; (х₂ — х.) — длина отрезка шкалы, выражающего раз-

ность между идеальной и реальной оценкой соответствующего качества.


242

В контрольной группе реальная и идеальная оценки часто совпадали. В этом случае удовлетворенность максимально высока и равна единице. В среднем по группе она равнялась 0,86. Удовлетворенность различными качествами ребенка варьировала в пределах 0,83—0,90. Удовлетворенность в экспериментальных груп­пах в среднем ниже и составляет 0,64. Самой низкой является удовлетворенность КИ ребенка. В раннем возрасте она составила 0,62, в дошкольном — 0,56, а в школьном — 0,48. Тенденция снижения удовлетворенности по мере взросления ребенка легко прослеживается и в отношении КС и КЛ.

Удовлетворенность матерей, позитивно оценивших ребенка, выше, чем удов­летворенность при негативной оценке, в первой группе составляет 0,67, во вто­рой — 0,87, в третьей — 0,82. Приблизительно такая же, как в контрольной груп­пе — 0,45, во второй— 0,48, в третьей — 0,45 (то есть почти в два раза ниже, чем в контрольной группе, и ниже, чем удовлетворенность при позитивной оценке в соответствующих экспериментальных группах).

Полученные данные объясняют психологическую необходимость позитивной оценки. Она отражает стремление матери сохранить, несмотря ни начто, эмоцио­нально положительное отношение к ребенку. Это подтверждается и данными ана­лиза суждений о роли ребенка в жизни матери.

По содержанию они были разделены на три вида. Положительные: «Стимули­рует меня во всем. Ребенок у меня — это самое ценное»; противоречивые: «Мы сына очень любим, особенно муж. Он для нас — все. Мы все потеряли из-за этого ребенка, отрешились от мира»; отрицательные: «Рождение этого ребенка приве­ло к постоянным страданиям, непроходящим. Вся моя жизнь поменялась в худ­шую сторону, все планы пропали». Одним из вариантов отрицательных суждений являются рациональные: «С одной стороны, могло быть и хуже, а с другой — ведь я тоже могу заболеть, и за мной надо будет ухаживать».

В целом в экспериментальных группах преобладают отрицательные высказы­вания, противоречивых сравнительно немного, положительных около 28%. В пер­вой группе положительных утверждений 45,4%, во второй на первое место выхо­дят отрицательные (63,6%) и возникает большое количество рациональных (20%), в третьей группе также преобладают отрицательные суждения (66,6%).

Следовательно, взросление ребенка меняет представление матери о его роли в ее жизни. Таким образом, у женщин, имеющих ребенка, страдающего церебраль­ным параличом, по мере его взросления происходит изменение когнитивной и эмоциональной составляющих материнской позиции. Если в первые три года жизни ребенка за счет защитного переживания дефекта и неполного представле­ния о нем материнская позиция представляет собой приятие, то с течением вре­мени, чаще всего в период дошкольного детства больного, она перестраивается в сторону отвержения. Это связано с объективизацией представлений о структуре дефекта и перспективах социального развития больного, а также с изменением эмоционального отношения к нему. Приятие — явление само по себе позитив­ное. Однако и данном случае оно строится не на понимании психофизических особенностей ребенка, уважении к его личности, вопреки отчетливо осознавае­мым дефектам, а есть следствие вытеснения переживаний, анозогностического отношения к болезни. Такая не учитывающая объективного положения вещей материнская позиция приводит к неправильным формам воспитания, обучения,

243

отношения к ребенку в целом. Отвержение — всегда патогенный фактор для фор­мирующейся личности ребенка. Поэтому спонтанная материнская позиция тре­бует психологической коррекции. С целью повышения родительской компетент­ности необходимо тактично и осторожно формировать объективное представле­ние о дефекте и возможных его результатах уже в период раннего детства ребенка. Нельзя поддерживать необоснованный оптимизм и защитное стремление избе­гать размышлений о последствиях заболевания для социальной адаптации, ины­ми словами, необходимо корригировать свои ожидания и требования к ребенку. Нужно учить мать искать правильные пути воспитания и видеть в своем сыне или дочери не только болезнь, но и то положительное, что есть в каждом, даже боль­ном, ребенке. Только в этом случае можно ожидать преодоления симбиотической связи мать—ребенок с физическим недостатком, формирования оптимальной родительской позиции, которая способствует адекватному формированию лич­ности такого ребенка, с одной стороны, а с другой — не искажает активную соци­альную позицию матери.

Литература

1. Вишневский В. А. О динамике психогенных депрессивных расстройств, вызванных рождением в семье больного ребенка//Журнал невропатологии и психиатрии. 1984. № 4. С. 563-567.

2. Захаров А. И. Психотерапия неврозов у детей и подростков. Л., 1984.

3. Захаров А. И. Как предупредить отклонения в поведении ребенка. М., 1986.

4. Кириченко Е. И., Калижнюк Э. С. Роль биологических и социальных факторов в механизмах пато­логического формирования личности при детских церебральных параличах // Журнал не­вропатологии и психиатрии. 1983. № 9. С. 1390-1394.

5. Ковалев В, В. Психиатрия детского возраста. М., 1976.

6. Раменская О. Л. Психологическое изучение личности дошкольника с церебральными паралича­ми. Автореф. дис.... канд. психол. наук. М., 1980.

7. Рубинштейн С. Я. Экспериментальные методики патопсихологии и опыт их применения в кли­нике. М., 1970,

8. Соколова Е. Т., Чеснова И. /".Зависимость самооценки подростка от отношения к нему родителей // Вопросы психологии. 1986. № 2. С.110-117.

9. Спиваковская А. С. Как быть родителями. М., 1986.

10. СтолинВ. В. Самосознание личности. М., 1983.

11. Чудновский В. С. Клинический аспект самосознания при психических заболеваниях в связи с во­просами диагностики, лечения, реабилитации. Куйбышев, 1982.


244


Н. А. Шаронова, Л. М. Колпакова

^ ОСОБЕННОСТИ ЭМОЦИОНАЛЬНО-ОЦЕНОЧНОГО ОТНОШЕНИЯ МАТЕРИ С ПОДРОСТКОМ, СТРАДАЮЩИМ ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ*

Нарушение в эмоционально-оценочной сфере приводит к тому, что человек начинает испытывать переживание эмоционального неблагополучия; оно распро­страняется на основные сферы его жизнедеятельности в виде эмоционально-не­гативной оценки себя, своих результатов и далее обусловливает нарушения всей системы его отношений (Ainsworth M. D. S., 1983; Обозов Н., 1982; Карвасар-ский Б., 1985; Гозман JI., 1988; Коломинский Я. Л., 1984). Наглядно эти наруше­ния проявляются в неадекватных способах поведенческого реагирования на жиз­ненные ситуации матери, эмоциональная функция которой «программирует» ба­зовые представления ребенка о себе, в дальнейшем определяя процесс его социализации (Берн Э., 1992) и, что опасно, начинают выступать в качестве фак­тора, приводящего к психической травматизации личности, проявляясь в ипо­хондрических, неврастенических, психопатических, параноидных и прочих сим­птомах. Считается, что в психической деятельности человека в условиях повторя­ющейся обстановки возникает динамический стереотип, который запечатлевает определенный опыт и обеспечивает фиксацию определенных эмоционально-оце­ночных отношений.

Исходя из этого положения, под нашим руководством было проведено иссле­дование эмоционально-оценочного отношения между матерью и подростком, страдающим детским церебральным параличом (ДЦП). Предполагалось, что вза­имоотношения матери и подростка обусловлены эмоционально-оценочным от­ношением матери к себе и имеют определенное влияние на характер взаимодей­ствия с ним. Основные методы, использованные для решения поставленных за­дач, были: сочинение «Мой ребенок — инвалид». Метод цветовых выборов (адаптированный вариант цветового теста Люшсра) опросник «Подростки о ро­дителях». В исследовании принимали участие умственно сохранные дети-инва­лиды с диагнозом ДЦП и их матери или лица, их заменяющие (в нашем случае бабушки) г. Казани и г. Ульяновска (109 человек). Возраст матерей варьировал от 20 до 60 лет. У более чем 50% матерей — рождение ребенка в возрасте от 18 до 25 лет. Четыре женщины родили своего ребенка в возрасте от 36 до 40 лет. Боль-

' Материалы II Международного Конгресса «Молодое поколение XXI века: Актуальные пробле­мы социально-психологического здоровья». Минск, 3—6 ноября: РИТМ, Социальный проект, 2003. С. 111-112.

245

шинство матерей (70%) из полной семьи: абсолютное большинство (70%) имеют одного ребенка; 50% матерей после рождения ребенка-инвалида оставили свою профессиональную деятельность и стали домохозяйками; 60% матерей имеют среднее специальное или высшее образование.

Анализ результатов показал высокий уровень энергозатрат у большей части испытуемых (70%). Об этом говорит расположение «рабочей группы» цветов (крас­ный, желтый, зеленый) в начале ряда предпочтений. Наличие чувства повышен­ной тревоги, страдания, страха свойственно 82,5% обследованных. Эти пережи­вания обусловливаются подавленным состоянием, неудовлетворенностью субъек­тивно значимых потребностей в активности, в успешности, в самовыражении. С одной стороны, проявляется компульсивность в плане энергичной защиты своих позиций, демонстрации оптимизма, инициативности и упорства в достижении целей — значения ВК > 1 в 64,5% случаев. С другой стороны, выраженное прояв­ление различных компенсаций, таких как неучастие, социальная отгороженность, свобода от обязательств — ВК < 1, свидетельствующее об установке на миними­зацию усилий, восстановление и самосохранение, — в 36% случаев.

Анализ сочинений и записей бесед с матерями показывает, что родительские позиции в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, имеют ряд специфиче­ских свойств, отражаемых в родительской позиции: преобладание негативного эмоционального фона, а также негативных оценок ребенка. В основном матери центрируются на прошлом и будущем, игнорируя настоящее. Характеристики ребенка несут факт приписывания ему качеств: «эгоизма с рождения», «несамо­стоятельности», «болезненности и зависимости». Распространены ошибочные оценки умственного развития, переоценка способностей или указания на мни­мое отставание в интеллектуальном развитии, недооценка эмоциональных пе­реживаний детей, специфическое игнорирование реальных и закономерных трудностей ребенка при подчеркивании странностей его поведения, что осо­бенно выявляется в реакциях на детский страх. Контент-анализ высказываний матерей показал ригидность в способах воздействия на ребенка: 64% матерей не изменяют формы наказания без учета ситуаций и возраста ребенка. Воспита­тельные воздействия направлены главным образом на лечение ребенка, уход за его физическим состоянием и решение сиюминутных проблем, связанных с по­слушанием.

Анализ отношения подростков к матерям показал следующее: мальчики отме­чают сверхопеку со стороны матери и воспринимают ее как авторитарную (73%). С одной стороны, мальчики стремятся к автономности, с другой — демонстриру­ют примиренческую позицию, склонны соглашаться с ней, испытывают необхо­димость в помощи и поддержке. Девочки фиксируют непринятие матерью их стремления к самостоятельности и независимости, отгороженность ее от проблем и интересов дочери, слабовольность и зависимость матери от мнения окружаю­щих (68%). И девочки, и мальчики отмечают непоследовательность в проведении линии воспитания обоих родителей.

Таким образом, результаты исследования показали, что существует определен­ная степень зависимости между эмоционально-оценочными компонентами ма­тери и подростка, страдающего ДЦП, особо проявляемая в неблагополучном эмо­циональном фоне.

246


Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина

^ РЕБЕНОК С МИОДИСТРОФИЕЙ ДЮШЕННА В СЕМЬЕ*

Имеются в виду болезни дистрофинового гена — прогрессирующая мышеч­ная дистрофия, псевдогипертоническая форма Дюшенна (Duchenne muscular dystrophy, DMD) и поздняя псевдогипертрофическая форма Беккера (Becker muscular dystrophy, BMD).

Ген DMD локализуется в Х-хромосоме, наследование болезни происходит как Х-сцепленного признака и практически исключительно у мальчиков.

^ Первые признаки болезни у мальчиков, имеющих миодистрофию Дюшенна, появляются в раннем детстве, часто в возрасте до трех лет. Родители начинают замечать, что ребенок испытывает трудности при движении, например, когда надо встать с пола на ноги, он вынужден помогать себе, опираясь руками об имеющие­ся рядом предметы. Появляются нарушения походки и особые сложности при необходимости подняться или спуститься по лестнице. В типичных случаях имен­но слабость мышц ног становится первой жалобой пациента. Однако при поверх­ностном осмотре мышцы ног выглядят хорошо развитыми, и это иногда дает основание думать, что ребенок просто капризничает и не хочет выполнять те или иные требования родителей.

^ С возрастом мышечная слабость нарастает, и особенно это касается ног. Ча­сто в возрасте около 10 лет пациент для передвижения уже вынужден пользо­ваться инвалидным креслом. Ограничения подвижности могут приводить к по­явлению тугоподвижности в различных суставах — так называемых контрактур, и искривлениям позвоночника. Это, в свою очередь, в сочетании с дистрофиче­ским процессом в дыхательных мышцах обусловливает нарушение вентиляции в легких. Во многих случаях болезнь осложняется дистрофическим процессом в сер­дечной мышце.

^ Общие проблемы (а также вытекающие из них трудности) возникают перед каж­дой семьей, отягощенной наследственным нервно-мышечным заболеванием. На решение именно этих проблем (и преодоление соответствующих трудностей) фактически в первую очередь ориентируются различные программы помощи, раз­работанные в разных странах разными школами медиков и специалистов по ме­дико-социальной реабилитации. При этом целевые установки, пожалуй, можно свести к четырем основным положениям.

1. Максимально полная поддержка состояния здоровья пациента. Симптома­тическое лечение с целью замедления (остановки) прогрессирования заболева­ния и профилактика осложнений.

" Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии / Под ред. В. И. Селиверстова. М.: Гу-манит. изд. центр «ВЛАДОС», 2003. С. 331-333.

247

2. Медико-социальная и морально-психологическая помощь пациенту и чле-

3. Выявление носителей патологического гена (уточнение диагноза на моле кулярном уровне) среди членов семьи пациента и профилактика новых случае"

4. Наращивание усилий по разработкам эффективных патогенетических ме тодов лечения и расширения сфер их применения.

248

Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина

^ ВОСПИТАНИЕ В СЕМЬЕ РЕБЕНКА

С ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ¹

Ребенок с детским церебральным параличом в семье

С появлением в семье ребенка с церебральным параличом родителям прихо­дится привыкать к новой жизни.

^ Первый шок от известия, что ребенок родился больным, может быть не таким тяжелым, если это известие преподнесено правильно и сочувственно, лучше, чтобы оно было преподнесено врачом-психотерапевтом. Даже сейчас многие семьи не получают психотерапевтической помощи.

Важно, чтобы с самого начала оба родителя в полной мере взяли на себя ответ­ственность и заботу о ребенке. Тяжелая ситуация может возникнуть от неравно­правия, когда кто-то из родителей постоянно упрекает другого родителя за то, что он мало времени уделяет малышу, или наоборот — когда всю ответственность берет на себя только один родитель. В идеале родители должны быть очень близ­кими людьми и поддерживать друг друга. Помните, что для ребенка с нарушени­ями, его братьев и сестер и родителей важнее всего на свете нормальная семья. Семья, где родители чрезмерно утомлены или слишком заботливы, может не вы­держать чрезмерного напряжения и распасться.

Понятны смятение и растерянность родителей, когда они узнают о болезни малыша. Подобное потрясение может оказаться чрезвычайно сильным. Неспо­собность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка. Приходят уны­ние, отчаяние, стремление к одиночеству. На данном этапе многие родители нуж­даются в помощи психотерапевта. Однако чем раньше родители сумеют овладеть своими чувствами, тем больше они помогут своему малышу. Ведь ребенку с нару­шениями нужно то же, что и здоровому: чтобы его любили и принимали таким, какой он есть, со всеми проблемами и трудностями. И только тогда он войдет в мир уверенным в себе, доброжелательным и полезным обществу, именно таким, какой он есть, — с двигательными нарушениями и, может быть, с нарушениями интеллекта и речи, с дефектами слуха и зрения, будет социально адаптирован. Любому ребенку, а больному особенно, нужна счастливая и полноценная семья, которая понимает и принимает его проблемы и трудности и помогает их преодо­левать.

* Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии / Под ред. В. И. Селиверстова. М.: Гу-манит. изд. центр «ВЛАДОС», 2003. С. 306-318.

249

Ребенку с церебральным параличом необходим тесный физический контакт с матерью — это основа его дальнейшего развития.

^ Помогать семье и ребенку следует немедленно. В каждой семье родители беспо­коятся за будущее ребенка. Это беспокойство может стать постоянным.

Родители задают многочисленные вопросы специалистам, больше всего их муча­ют вопросы: «Будет ли малыш говорить?»; «Сможет ли он ходить?»; «Сможет ли он учиться?»; «Сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно?» и т. п.

^ Самая большая помощь для родителей — это обучать их ухаживать за ребенком и развивать его психомоторные функции. Естественно, что помощь родителям диф­ференцируется в зависимости от нарушений, имеющихся у ребенка, его возраста и степени выраженности как нарушенных, так и сохранных функций.

Наш длительный опыт работы с детьми с церебральным параличом показал важность совместных усилий специалиста и родителей по преодолению и кор­рекции двигательных и психических нарушений.

Данными современной медицины доказана необходимость как можно более раннего начала лечебно-воспитательных мероприятий для детей с церебральным параличом, потому что именно в первые годы жизни мозг ребенка развивается наиболее интенсивно. Кроме того, на ранних этапах развития детей за счет авто­матизации двигательных и речевых функций формируются двигательные и рече­вые стереотипы. Для правильного их формирования необходимо тесное взаимо­действие специалистов и родителей.

^ Двигательные нарушения детей с церебральным параличом дифференцируют­ся в зависимости от формы заболевания. Особую сложность для коррекционной работы в семье часто представляют дети с гиперкинетической формой заболева­ния. У этих детей имеют место насильственные движения — гиперкинезы в соче­тании с нарушением мышечного тонуса. Кроме того, у этих детей чаще, чем при других формах церебрального паралича, имеет место снижение слуха. Поэтому необходимо прежде всего обследование слуха с помощью электрокорковой аудио-метрии.

Для этих детей необходим двигательный лечебный режим, который предусмат­ривает частую смену поз путем различных игр, музыкальных занятий, прогулок. Даже при самых тяжелых случаях заболевания ребенок не должен постоянно на­ходиться в постели; его следует выкладывать на маты, ковер, стимулировать у него ползание, перевороты и другую двигательную активность.

Если у ребенка насильственные движения очень сильные, необходимо кро­вать снабдить сеткой, покрытой мягкой материей, изготовить удобное кресло, которое должно быть устойчивым, иметь подставку для стоп, ремни для фикса­ции туловища и ног. Ребенку необходим столик для занятий, при необходимос­ти — головодержатель.

^ Передвигающийся ребенок должен часто менять положение тела. Многие дети с гиперкинетической формой церебрального паралича, а также с другими форма­ми нуждаются в ортопедическом лечении, а также в протезном снабжении. Все изделия (аппараты, ортопедическая обувь) должны изготовляться только после устранения контрактур.

^ При развитии двигательных функций у ребенка с церебральным параличом не­обходимо прежде всего осуществлять контроль за положением головы и частей тела.

250

Для развития контроля за положением головы в течение дня (2—3 раза) полез­но делать следующие упражнения.

Упражнение I. Исходное положение (в дальнейшем — И. п.) на животе, голова на средней линии. В этом положении стимулируют приподнятие головы и верхнего плечевого пояса с опорой на кисти рук. Облегчающий прием — валик под грудь.

^ Упражнение II. Укрепление мышц спины. В положении на животе проводится массаж спины с пассивным сведением лопаток, отведением рук в стороны, с од­новременным их потряхиванием.

^ На следующем этапе коррекционной работы, когда ребенок удерживает голо­ву, развивают выпрямление туловища, повороты со спины на живот, формируют функцию сидения, опорность ног и рук, стимулируют захват предметов, развива­ют зрительно-моторную координацию и равновесие.

^ Важное значение имеет развитие поворотов туловища с использованием следу­ющего упражнения: ребенок лежит на спине, руки выпрямлены вдоль туловища, ноги разогнуты. Взрослый находится у изголовья ребенка; одна его рука находит­ся на подбородке, а другая на затылке ребенка. Взрослый помогает ребенку опус­тить голову вперед и одновременно повернуть ее в сторону.

Для того чтобы сформировать дифференцированные движения в верхней и ниж­ней половинах туловища, постепенно следует усложнять это упражнение: при по­вороте головы вытягивается рука на одноименной с поворотом стороне и по­ворот начинается с перекреста и поворота ног.

Далее необходимо развивать опорность рук и ног, следить за осанкой и положением головы, проводить специальные упражнения по развитию и координации равновесия.

^ Развитие опорности рук и ног из горизонтального положения.