Geum.ru

«Ежедневные новости-Подмосковье» (Москва), №34, 29. 02. 2012, c. 4

Вид материалаКонкурс
В тверской области более 200 детей и взрослых с редкими заболеваниями
«Тверская ГТРК» (Тверь), 29.02.2012
Вести 19:50
Кондрашов Андрей, Зариф Салима, «Россия» (Москва), 29.02.2012
Подобный материал:
1   ...   29   30   31   32   33   34   35   36   ...   41

В ТВЕРСКОЙ ОБЛАСТИ БОЛЕЕ 200 ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

В Тверской области составлен реестр пациентов с редкими заболеваниями. В нем 143 ребенка и 60 взрослых жителей региона. Он передан в Министерство здравоохранения и социального развития РФ. С 1 января 2012 года в России вступил в силу закон об основах охраны здоровья граждан, где впервые появилась статья, посвященная орфанным (редким) болезням. 2012 год назван Годом редких заболеваний. Февраль – месяц благотворительных акций. Одна из них проведена телеканалом "Россия 1".

«Тверская ГТРК» (Тверь), 29.02.2012


В Тверской области составлен реестр пациентов с редкими заболеваниями. В нем 143 ребенка и 60 взрослых жителей региона. Он передан в Министерство здравоохранения и социального развития РФ. С 1 января 2012 года в России вступил в силу закон об основах охраны здоровья граждан, где впервые появилась статья, посвященная орфанным (редким) болезням.

У 11-летнего Ильи Тябина и его младшего брата Егора – дистрофия мышц. Для лечения нужны дорогостоящие лекарственные препараты. Ни в одном льготном списке их нет.

Оксана Тябина, мама Ильи и Егора, говорит: "Нам дают лекарства, но не те, которые нужно было бы. Было бы замечательно, если список пересмотрят. А так заменяем их лекарствами. Это другие дозы, больше приходиться пить".

У братьев редкое наследственное заболевание, которое проявляется только у мальчиков. И таких пациентов у заведующей неврологическим отделением городской больницы №2 Галины Зуевой – семеро.

Галина Зуева, заведующая неврологическим отделением городской детской больницы №2 Твери, отметила: "Их немного, но для сохранения их работоспособности, чтобы они не слегли, а хоть как-то самостоятельно двигались, нужны препараты, которые поддерживали бы процессы в мышечном волокне. Они не вписаны в закон".

Расходы на лечение некоторых редких заболеваний достигают 30 миллионов ежегодно, а лечение – пожизненное. С введением нового федерального закона "Об охране здоровья граждан" государство берет на себя обеспечение лекарствами таких людей, даже если они не инвалиды.

Олег Дианов, заведующий областным детским эндокринологическим центром, сказал: "В первую очередь составить реестр этих пациентов, чтобы проанализировать и просчитать какая нужна помощь".

Чтобы просчитать необходимые суммы и потребности в препаратах, прежде нужно составить перечень редких заболеваний. Его проект уже размещен на сайте Министерства здравоохранения и социального развития. Списки пациентов сейчас составляют в каждом регионе. Однако необходим федеральный регистр. Тогда помощь будет адресной. В нашем регионе более 200 детей и взрослых с редкими заболеваниями. Они наблюдаются у генетиков, эндокринологов, пульмонологов, психиатров, неврологов и онкологов.

Лидия Самошкина, заведующая отделом лечебно-профилактической помощи матерям и детям министерства здравоохранения Тверской области, подчеркнула: "Некоторые из них имеют лечение, но только симптоматическое. Но большинству нужны дорогие лекарства. Как уровень обследования высокий, так и уровень лечения дорогой".

2012 год назван Годом редких заболеваний. Февраль – месяц благотворительных акций. Одна из них проведена телеканалом "Россия 1".

ВЕСТИ 19:50

Вчера был Международный день редких заболеваний. Дата тоже выбрана редкая - 29 февраля. В России этот день отмечается в пятый раз, но только в этом году впервые понятие "редкая болезнь" получило определение в законодательстве. Мало того, что эти недуги трудно определить, их невероятно сложно и дорого лечить. Ася Семенова о тех, кому помощь особенно нужна.

Кондрашов Андрей, Зариф Салима,

«Россия» (Москва), 29.02.2012


ВЕДУЩИЙ: Сегодня Международный день редких заболеваний. Дата тоже выбрана редкая - 29 февраля. В России этот день отмечается в пятый раз, но только в этом году впервые понятие "редкая болезнь" получило определение в законодательстве.

ВЕДУЩИЙ: Мало того, что эти недуги трудно определить, их невероятно сложно и дорого лечить. Ася Семенова о тех, кому помощь особенно нужна.

КОРР.: Прожиточный минимум у Ромы Завьялова 2,5 миллиона рублей в месяц. Лечение крайне редкой болезни Фабри стоит крайне дорого.

ЖЕНЩИНА: Что, болит все-таки, бок, да?

ЮНОША: Я сейчас кашлянул, а мне вдруг так больно в бок отдало.

ЖЕНЩИНА: Все понятно.

КОРР.: Генетическую болезнь обнаружили неожиданно. Казалось бы, здоровый 11-летний ребенок. Но даже сейчас, три года спустя, подростка все еще не лечат. Нет денег. А время уходит.

Любовь ЗАВЬЯЛОВА: Начали писать во все инстанции. И теперь нам приходит ответ, что как бы мы стоим на учете, и мы, возможно, может быть, когда-нибудь мы сможем получать препарат.

КОРР.: Таких, как Рома, во всей России 14 человек. То есть один больной на 10 млн. здоровых. И если с каждого по рублю, то лечение уже не будет смертельно дорогим. Володя Николаев обладатель другой редкой болезни, на вид ничем не отличается от здорового третьеклассника: хорошо учится в обычной школе, занимается английским и музыкой. На его лечение скинулись жители Читы, кто сколько может.

Олеся НИКОЛАЕВА: Люди все просто сплотились, была такая волна добра, вот добра, которая нас накрыла. Потому что одни мы, семья, конечно, не справились. Вот. Это были наши знакомые, это были врачи, это абсолютно незнакомые люди.

КОРР.: Организм больного не усваивает жиры, у врачей это называется адренолейкодистрофией. Единственное спасение строжайшая диета, гормональные таблетки и заменитель жиров под названием "Масло Лоренцо". Лекарство около 30 лет назад изобрели в Америке. Причем не ученые и врачи, а родители такого же больного мальчика Лоренца Адоне.

КОРР.: Своего сына супруги Адоне спасли. Голливудский режиссер снял успешную картину. А вот лекарство до сих пор считается экспериментальным, но Володе оно помогает. Масло Лоренцо в Читу привозит мама. Раз в год ездит за ним в Москву. Нужно... бутылок в год.

Владимир НИКОЛАЕВ: Масло? Пахнет... пахнет как... похоже на машинное, как бы, а, а вкус вот очень у него, у него как у обычного масла подсолнечного, поэтому оно противное.

КОРР.: Для официальной медицины пациенты с редкими заболеваниями в каком-то смысле открытие. Лишь месяц назад в законодательстве появилось определение, какую именно болезнь нужно считать редкой. Это если 1 случай заболевания на 10 тыс. человек. Таких одиночек москвичка Снежана Митина старается собрать вместе. У нее дома и детский сад, и информационный центр. Ведь у сына Павлика тоже редкий диагноз - болезнь Хантера.

Снежана МИТИНА, руководитель экспертной группы по редким заболеваниям общественного совета по правам пациента при минздраве РФ: Нет пока ни садиков, ни школ, ни кружков, ни других мест, куда эти дети могут попасть. К сожалению, зачастую они остаются дома закрытыми в своих кроватях, в своих квартирах, когда мама даже идет в ту же аптеку или за продуктами.

КОРР.: Финальная точка благотворительной акции под флагом добра назначена на сегодня, с очевидным символическим подтекстом: редкий день для редких заболеваний. Но герои сегодняшнего дня надеются, что о них будут вспоминать чаще, чем раз в 4 года.

Ася Семенова, Екатерина Фисенко, Виктор Приходько. "Вести".