С. П. Татарова Факторы детской инвалидности в Республике Бурятия. Улан-Удэ: с

Вид материалаДокументы
Подобный материал:
1   ...   13   14   15   16   17   18   19   20   21

Заключение и рекомендации


За последние пять – семь лет в России сложилась экономическая и политическая ситуация, благоприятствующая проведению масштабных социальных реформ, которые воплощаются в национальных проектах «Здравоохранение», «Образование», «Доступное жилье». Общество, со своей стороны, в лице представителей профессиональных сообществ, социальных групп, НКО, СМИ, должно помочь власти: дать информацию о реальном положении дел в той или иной сфере, сформулировать пожелания и рекомендации, дать оценку эффективности и качества социальных реформ. Надеемся, что результаты первого в Бурятии исследования, посвященного изучению репродуктивного поведения населения и потребностям семей с детьми-инвалидами, помогут улучшению качества жизни населения республики.

Реализация национального проекта «Здоровье» положительно сказалась на демографических показателях, в стране увеличилась рождаемость, снизилась младенческая смертность.104 Государственная социальная политика, направленная на повышение доходов населения, улучшение жилищных условий, должна благоприятно сказаться на количестве и качестве населения. Как показало наше исследование, второй и третий ребенок появляется в семье с доходом более 10 тыс. руб. на человека, у работающих и образованных родителей, имеющих благоустроенное жилье. Поэтому планы правительства Российской федерации по переселению из ветхого и аварийного жилья, увеличению сумм по родовым сертификатам и материнскому капиталу будут способствовать дальнейшему улучшению демографической ситуации. В Бурятии, считающейся аграрным регионом, где более 40% составляет сельское население, проект поддержки сельского хозяйства имеет кроме экономического и социальное значение. Для усиления эффекта нужно повысить доступ сельского населения, особенно беременных женщин, к квалифицированной медицинской помощи.

Внимание к социальным проблемам в регионах усилится в связи с введением Указа президента № 825 от 28 июня 2007 г. «Об оценке эффективности деятельности органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации». Теперь региональные власти будут обязаны ежегодно отчитываться по 43 показателям, из которых более половины относятся к социальной сфере. Но намеченные цели не будут достигнуты, если само население не займется сохранением и укреплением своего здоровья и здоровья своих детей. Здесь неоценимую помощь могут оказать общественные организации. Теперь могут претендовать на долю консолидированного бюджета субъекта федерации, если станут оказывать населению социальные услуги. 105

Судя по опросам социологов, степень удовлетворенности населения качеством услуг в здравоохранении повышается. В частности, беременные женщины в Бурятии хорошо оценивают отношение к ним персонала женских консультаций. Чего не скажешь о родителях детей-инвалидов. 22% из них прямо возлагают вину за рождение ребенка с функциональными нарушениями на медиков, еще 22% связывают диагноз с осложнениями во время родов.

Повышение требований к работе персонала роддомов, проверка достоверности данных медицинской статистики, своего рода внутренний аудит, должны стать необходимыми мерами Министерства здравоохранения Бурятии для снижения детской инвалидности.

Недоверие пациентов к качеству работы медиков должно тревожить всех, кто работает в отрасли. Преодоление уже сложившегося негативного общественного мнения – сложный и долговременный процесс. Чтобы было понятнее, проведем параллель с Министерством обороны. Когда армейские проблемы настолько накопились внутри системы, что прорвались, как гнойник, наружу, в обществе сформировался стойкий отрицательный имидж армии, который изменить чрезвычайно трудно, на это требуются десятилетия. В СМИ уже привычными стали новости о плачевном состоянии больниц и поликлиник, массовых отравлениях и других медицинских ЧП. Негативный поток информации из «ящика» накладывается на известную всем практику лечения элиты за границей. В итоге у населения, потребителей услуг здравоохранения закрепляется отрицательный рефлекс по отношению к отечественной медицине. Плохо то, что он распространится на многих достойных людей, кто добросовестно относится к делу, остался верен призванию и не заслуживает такого мнения. Поэтому руководителям здравоохранения нужно объективно оценивать ситуацию, самокритично относиться к проблемам, не скрывать их, прислушиваться к общественному мнению, реагировать на него и в виде профилактики обоснованно создавать положительный образ бурятского здравоохранения. У медиков Бурятии есть отличная возможность общения с населением, а не только с пациентами и больными через санпросвет плакаты – газета «Пилюля». Это мощный инструмент формирования общественного мнения, рупор информации о состоянии медицины в республике, пропаганды здорового образа жизни.

Модель поведения будущих родителей формируется задолго до вступления молодежи в репродуктивный возраст. Анализ ответов беременных женщин показал, что модель поведения, направленная на рождение здорового ребенка, начинает складываться и при соответствующей поддержке может сформироваться в ближайшее десятилетие. Предыдущая совместная работа медиков и НКО по пропаганде здорового образа жизни у молодежи дала положительные результаты и этот союз необходимо укреплять. Для закрепления положительных тенденций нужно разрабатывать новые направления и применять новые методы в медицинской профилактике. Например, шире пропагандировать предгравитарную подготовку среди молодежи, проводить занятия в учебных заведениях.

Для коррекции модели поведения будущих родителей и снижения количества новорожденных с патологиями, ведущими затем к детской инвалидности следует:

- провести диспансеризацию молодежи в учебных заведениях РБ;

- законодательным путем снизить до минимума рекламу алкоголя и табака;

- продолжить пропаганду здорового образа жизни среди молодежи,

- включить в учебные планы вузов и сузов курс подготовки к семейной жизни с материалами о предгравитарной подготовке, «историями жизни» семей с детьми-инвалидами.

При осуществлении этих рекомендаций должно повыситься качество репродуктивного здоровья населения и снизиться количество патологий среди новорожденных.

Исследование показало недостатки профилактической работы, а именно – работы Школ беременных и Индивидуальных программ развития детей-инвалидов. Нужно пересмотреть программы Школ беременных и программы индивидуальной реабилитации, чтобы они не ограничивались советами общего характера, проанализировать, как медицинские работники привлекают участию в них беременных и родителей детей-инвалидов.

В целевых программах министерств здравоохранения и социальной политики следует уделять больше внимания профилактике. К этой работе нужно активно привлекать НКО, организуя среди них грантовые конкурсы. Например, Школы беременных могут работать не только при женских консультациях, но и при НКО социального профиля.

Социальные условия семьи, если в ней появляется ребенок-инвалид, ухудшаются. Снижается уровень доходов, не все мужчины выдерживают тяготы содержания и воспитания. Родители, принимающие активное участие в медицинской реабилитации и социальной адаптации ребенка, нуждаются в квалифицированной помощи врачей, педагогов, психологов. Многие недостатки и претензии, высказанные респондентами, могут быть устранены с помощью реабилитационных центров для детей-инвалидов. Семинар по организации службы ранней помощи показал необходимость организации такой службы в Улан-Удэ. За нее высказываются эксперты и родители. В таких центрах ИПР будут составляться и контролироваться более тщательно, с учетом диагноза и прогноза реабилитации. Детские реабилитационные центры повысят уровень доступа к медобслуживанию, консультациям нужных специалистов семей, не имеющих возможности часто посещать медучреждения, детям из районов республики.

Эффективная работа подготовленных специалистов по коррекции может реабилитировать часть детей, вплоть до снятия инвалидности, а профилактика ДЦП почти вдвое снизить уровень детской инвалидности

Существующая правовая база здравоохранения не удовлетворяет 80% экспертов, мало известна беременным женщинам, еще меньше – родителям детей-инвалидов. Люди, желающие получить информацию о законах, защищающих права, не знают, где с ними познакомиться, не говоря уж об использовании законов на практике. Как оказалось, в перечне услуг обязательного и добровольного медицинского страхования отсутствуют страховые случаи, связанные с неудачными родами и детской инвалидностью.

Для поддержки семей, имеющих детей-инвалидов, нужны поправки в законодательство, касающиеся:

- пересмотра перечня льготных лекарств, включения в него эффективных препаратов независимо от их стоимости;

- увеличения пособий по уходу и пенсий для детей-инвалидов,

- оплате проезда ребенка и его сопровождающего к месту лечения независимо от вида транспорта;

- оказания материальной помощи в приобретении ортопедических изделий, инвалидных колясок и других приспособлений для учебы и жизнедеятельности.

Родители, имеющие детей-инвалидов, разобщены, они нуждаются в правовой поддержке больше, чем семьи со здоровыми детьми. К сожалению, наше исследование подтвердило мнение председателя Комиссии по здравоохранению Общественной палаты РФ Л. Рошаля: «Гражданское общество не влияет на систему здравоохранения в России». 106 Действия НКО Бурятии в этом направлении нескоординированы. Байкальский благотворительный фонд переключился на работу с органами власти и бизнеса в области социальной ответственности, Фонд безбарьерной среды, наряду с основными видами уставной деятельности, заселением дома для инвалидов-колясочников, контролем за строительством пандусов, занялся инклюзивным образованием. ВОИ, ВОС занимаются взрослыми инвалидами. Поэтому родителям придется проявить инициативу и научиться самоорганизации.

В данном направлении возможны три варианта развития событий.

1 вариант. Наиболее активные родители образуют новую общественную организацию и начинают работать самостоятельно. Кроме решения основных задач, им придется осваивать технологии, принципы управления НКО, выполнять требования отчетности перед налоговиками и контролирующими органами.

2 вариант. Одно из ведомств социальной сферы, возможно, Региональное агентство по семье и детям, начинает разрабатывать целевые программы по поддержке детей-инвалидов и привлекает к этой работе НКО и инициативные группы.

3 вариант. Одна из опытных общественных организаций, имеющих высокую репутацию в глазах, прежде всего, целевой группы, других НКО и затем только в глазах органов власти, возьмет на себя функции ресурсного центра для всех инвалидов, будет координировать их действия, консолидировать ресурсы, привлекать средства из государственного бюджета (см. сноску на стр. 44).

Прогноз 1 варианта. Достижение положительных результатов ожидается нескоро, так как новая организация должна переболеть всеми «детскими болезнями» НКО.

Прогноз 2 варианта. Даже налаживание обратной связи с целевой группой и привлечение общественности не дадут возможности ведомству охватить весь спектр проблем. В этом случае могут помешать регламентация работы чиновников, их зависимость от федерального центра.

Прогноз 3 варианта. Результаты достигаются в короткий срок. Но этот вариант осуществим при наличии сильного лидера, обладающим авторитетом республиканского масштаба, стратегическим мышлением, опытом управления НКО, в том числе опытом построения коалиции.

На основании изложенного, предлагаем:

Региональному агентству семьи и детей:

- подготовить комплексную межведомственную программу профилактики детской инвалидности и поддержке семей, имеющих детей-инвалидов с привлечением министерств здравоохранения, образования, социальной защиты; рассмотреть возможности создания центров реабилитации в г.Улан-Удэ; провести общественные слушания межведомственных программ с участием НКО, СМИ и инициативных групп родителей; совместно с Министерством социальной защиты разработать схему выплаты детских пособий по принципу «одно окно».

Министерству здравоохранения Республики Бурятия:

- повысить квалификацию педиатров и узких специалистов в области ранней диагностики и коррекции функциональных нарушений у детей первого года жизни; принять организационные меры по обеспечению доступа к медицинскому обслуживанию детей-инвалидов; пересмотреть подходы и методы в профилактической работе с населением;107 выделить средства для подготовки и публикации материалов по профилактике детской инвалидности, здорового образа жизни, особенно для молодежи и будущих родителей, консультаций специалистов по коррекции функциональных нарушений и реабилитации детей-инвалидов в республиканской газете «Пилюля»;

Фонду социального страхования: определить дни и часы приема инвалидов всех возрастов для консультаций по условиям, размеру, содержанию, адресам и составу пакета документов для получения социальных пособий.

Некоммерческому сектору: отвечая на потребности родителей детей-инвалидов и инвалидов в целом, организовать ресурсный центр для организаций и инициативных групп инвалидов с юридическим уклоном для правового просвещения и защиты их прав.

Байкальскому благотворительному фонду:

- в рамках настоящего гранта связаться с Региональной Общественной Организацией Инвалидов с Детства (РООИД), целью работы которой является разработка и реализация программы содействия созданию условий для решения проблем инвалидов с детства; 108 к обсуждению проблем профилактики детской инвалидности привлечь другие общественные организации родителей детей-инвалидов, с целью формирования общих предложений в целевые программы и законодательные акты федерального и регионального уровня.


Приложение 2

Утверждена

постановлением Правительства

Республики Бурятия

от ___________________№ ____